Ռուբը արդեն մեկ տարուց ավելի է՝ չի էլ նստել։ Ընդամենը 15 կիլոգրամ կշռող 19-ամյա տղան մշտապես պառկած է նույն դիրքով, քանի որ մկանների դեֆորմացիան այլ բան թույլ չի էլ տալիս։
Գիշեր թե ցերեկ նրան թթվածնային հատուկ սարք է միացված, առանց որի տղան շնչահեղձ է լինում։ Ռուբիկն ու փոքր քույրը՝ Էվան, հազվադեպ հանդիպող գենետիկ հիվանդություն ունեն՝ սպինալ կամ ողնուղեղային մկանային ատրոֆիա: Ընտանիքի մեծ երազանքն է, որ ՍՄԱ-ի դեղորայքը հասանելի դառնա ոչ միայն 6-ամյա Էվայի, այլև նրա 19-ամյա եղբոր համար, որ գոնե շնչառությունը մի քիչ կարգավորվի, հիվանդության՝ օրեցօր վիճակը վատթարացնող փոփոխությունները կանգնեցվեն։