Руб уже более года не может даже сидеть.
19-летний юноша, вес которого составляет всего 15 килограммов, постоянно находится в одном и том же положении, так как деформация мышц не позволяет ему менять позу.
Днём и ночью он подключён к специальному кислородному аппарату - без него парень задыхается.
Руб и его младшая сестра Эва страдают редким генетическим заболеванием - Спинальная мышечная атрофия (СМА).
Главная мечта семьи - чтобы лекарство от СМА стало доступным не только для 6-летней Эвы, но и для её 19-летнего брата, чтобы хотя бы немного улучшилось дыхание и удалось остановить изменения, которые с каждым днём ухудшают течение болезни.